Enfermedades Raras – Y Aquí Empieza el Abismo

Enfermedades Raras

Roberto Cardozo

Y Aquí Empieza el Abismo

Una de las más terribles adversidades por las que tienen las personas enfermas, es que su enfermedad sea considerada rara. Esto es, que un número reducido de la población tenga el mismo padecimiento. El hecho de tener una enfermedad rara, por lo general hace que la sociedad sea aún más dura con el paciente enfermo, ya que las personas suelen tener curiosidad e incredulidad ante la noticia. Claro, el mismo paciente y su familia tuvo también ese momento de incredulidad y curiosidad, sumado a la incertidumbre del porvenir. La mayoría de las enfermedades raras se presentan en la infancia y suelen ser muy agresivas con las personas que las padecen, haciendo que el choque emocional sea mayor.

Las familias padecen una serie de viacrucis porque, en la mayoría de las enfermedades raras, cada día puede ser vital o, al menos, podría significar cambios en las condiciones de vida del afectado. Este es uno de los factores determinantes para que un tratamiento sea exitoso, el que se tenga un diagnóstico certero rápido, algo que no sucede cuando no se tienen datos de más casos afines a un determinado padecimiento.

Pero la mayor de las dificultades a las que se tiene que enfrentar una familia es el desconocimiento de la sociedad en general, por lo que invito al lector para que se documente sobre enfermedades raras, cuando vea a alguna persona con un padecimiento extraño, en lugar de verla como una atracción, procurar ser empático con toda la familia, documentarse, preguntar si puede apoyar en algo, dedicar tiempo para reflexionar y, sobre todo, procurar un ambiente tranquilo para el paciente.

En mi círculo cercano tengo a dos personas con enfermedades raras, lo que me ha llevado a reflexionar y replantearme la manera de ver la vida y de analizar las situaciones a las que nos enfrentamos día con día. Hay que adquirir una nueva visión hacia estos temas con la intención de que la sociedad sea realmente inclusiva.

Hablemos del tema no solo en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero, precisamente porque es un mes que suele tener 29 días en año bisiesto, cada cuatro años.