Disautonomía, o el Síndrome del Peregrino
Roberto Cardozo
Y Aquí Comienza el Abismo
Por lo general, cuando nos enfermamos, acudimos al médico y este nos diagnostica, tomamos una serie de medicamentos y al paso de unos días ya estamos de regreso a nuestras actividades cotidianas. Esto es lo que tenemos por costumbre. Las cosas cambian cuando, después de unos días de tratamiento, los síntomas que nos hicieron acudir a la consulta siguen presentándose; esto nos hace acudir de nuevo al médico o, en ocasiones, tomamos la decisión de acudir a otro, alegando que el anterior no supo diagnosticar y algo de cierto hay en ello.
Después de varias visitas y de intentar distintos tratamientos, podemos terminar aún más confundidos con lo que notamos de las reacciones a los medicamentos, algunos parecen funcionar por un tiempo, otros parecen potencializar los síntomas. Esto nos hace acudir, ahora a especialistas, para esto, el grupo de síntomas en ocasiones parecen ser de una o de otra enfermedad, por lo que elegir especialista será una tarea no sólo difícil, sino una cuestión de azar y suerte.
Para cuando sabemos a ciencia cierta qué tenemos, ya habremos pasado por muchos consultorios, recibido igual número de tratamientos y escuchado muchas más recomendaciones de remedios y sanaciones mágicas. A esto, algunos médicos le llaman “el Síndrome del Peregrino”.
Precisamente esto sucede con la disautonomía, una enfermedad que afecta mayormente a las mujeres y que tiene síntomas diversos debido a sus características, ya que es una enfermedad en la que el Sistema Nervioso Autónomo (SNA) se encuentra dañado o no logra regularse de manera adecuada. El SNA se encarga de funciones como la regulación de la temperatura corporal, la respiración, la frecuencia cardiaca, el control de la presión arterial y la digestión; es decir, se encarga de las funciones que nuestro cuerpo realiza sin que seamos conscientes del proceso.
Entonces, imaginemos a una persona con disautonomía, que vive con síntomas como los desmayos cuando se levanta de golpe después de un rato sentada, debido a la nula capacidad del SNA para regular la presión y, por ende, que el cerebro se mantenga irrigado y alerta.
Otros síntomas son el cansancio excesivo, la fatiga crónica, sueño, dolor de articulaciones, dificultades para respirar, entre otros. Como podemos ver, además los síntomas confusos, también suelen ser discapacitantes, pero al ser invisibles, las personas alrededor de alguien con disautonomía no notamos la seriedad del problema, lo que potencia aún más las implicaciones de la enfermedad, llevándolas al ámbito social y económico, porque en algunos casos la discapacidad afecta con mayor grado a la persona, debido a que se ven reducidas las capacidades laborales.
El peor problema es que, muchas de las veces, pensamos que las personas con disautonomía están fingiendo, ya que siempre nos hemos educado para que las personas que se ven bien físicamente, estén bien de salud, lo que hace a esta, como a otras enfermedades, una silenciosa e invisible, que termina por llevarnos a la discriminación de las personas.
Octubre es el mes de la concientización sobre la disautonomía que, como todas las enfermedades raras, no tiene aún un diagnóstico certero ni un tratamiento que se pueda utilizar en todos los pacientes, por lo que se convierte en una tarea de suma importancia el hacer llegar a la mayor parte de las personas un mensaje de conciencia que nos permita brindar a la persona con esta enfermedad, una atención adecuada no sólo desde el ámbito clínico, también social, económico y emocional. Soy testigo de cómo en ocasiones los cuadros de recaídas terminan con la persona en la cama, sin ánimos para salir.
Uno de los tratamientos que se están generalizando para este tipo de enfermedades, es el uso de derivados de cannabis, de modo terapéutico. Estos tratamientos, debido a su éxito, nos harán llevar a poner el tema del cannabis en las luminarias de la opinión pública de una manera en la que se discuta la legalización y regulación del cultivo y consumo de la marihuana, pero este tema lo trataremos más adelante. Por hoy, entendamos que las enfermedades silenciosas e invisibles existen aunque no las veamos y que tenemos que plantearnos las posibilidades de que alguien a nuestro alrededor pudiera estar sufriendo de alguna de éstas sin que sepamos, incluso sin que la misma persona sepa qué tiene en realidad.
