La Muerte Llega Dos Veces
Miguel Gallareta Negrón
Veleidades de la Memoria
El Alzheimer es quizá el único padecimiento que mata dos veces a sus víctimas: primero a la mente y finalmente al cuerpo, lo que obliga a los cuidadores y familiares a vivir un doble duelo.
El primero inicia con el dolor que sentimos ante la pérdida de la memoria de nuestro familiar, al darnos cuenta que nunca será la misma persona con la que vivimos durante muchos años. Y es que no sólo la muerte real hace sentir la pérdida, sino también la muerte psíquica consecuencia del grave deterioro y la pérdida de los recuerdos, la desorientación espacial y temporal y la ausencia de reconocimiento de familiares, amigos o incluso de sí mismos, ya que el recuerdo, su historia, es lo que les hace ser lo que son en realidad.
Por tanto, el duelo consiste en dejar ir a la persona que teníamos originalmente, y vivir a diario con otra más que cada día será diferente. La aceptación nos permitirá hacer mucho más llevadera nuestra relación con el familiar, aceptarlo como es y recibir de él o ella todo el cariño que transmite cuando ha perdido sus más preciados recuerdos.
En el caso de mi madre, superar el duelo fue una tarea compleja, porque siempre fue una mujer activa, arrojada y de fuerte carácter, y empezaba a convertirse en otra persona voluble, insegura y dependiente. Pero, además, el temor a contraer la enfermedad que también afectó a tías, abuelo y bisabuela, nos ocasionó un mayor sufrimiento, una gran resistencia a aceptar que estaba perdiendo las habilidades cognitivas y ya nada sería igual.
La segunda muerte es cuando, finalmente y después de 5, 10, 15 o hasta 20 años de haberse declarado el padecimiento, nuestro familiar deja su cuerpo y abandona el plano terrenal. Inicia ahí un segundo duelo para la familia, muchas veces plagado de culpa por no haber hecho por él o ella todo lo que consideramos que podíamos haber hecho, por no haberle tenido suficiente paciencia y por no haber disfrutado con ella esa última y diferente etapa de su vida.
En el caso de mi familia, después de 17 años de acompañar a nuestra madre con Alzheimer, seguimos gozando de su presencia física, su amplia sonrisa y su calidez humana. Por supuesto que no es la misma persona que hace 20 años, pero la que surgió no es mejor ni peor, simplemente diferente, sin recuerdos en la memoria y con mucho amor para dar.
Muchos cuidadores que han perdido a su familiar luego de numerosos años de cercanía y cuidado, relatan que el proceso de duelo tras la muerte de su madre, padre o incluso hermano por Alzheimer, les ha provocado distintos sentimientos y procesos psicológicos, que ha sido en muchas ocasiones muy complicado, porque vivieron tan cerca, dedicaron tanto tiempo de su vida y se alejaron de sus propias metas por dedicarse a su familiar con Alzheimer, que prácticamente dejaron de existir como individuos y se fundieron con el enfermo. Al partir éste, se sienten abandonados, sin proyecto de vida personal y en ocasiones incluso sin deseos de seguir viviendo.
Investigaciones formales sobre el tema revelan que, aunque la salud de los ex cuidadores es mejor que la de los cuidadores en activo, es peor que la población general. Su salud física no mejora e incluso en algunos aspectos suele empeorar. El cuidado de un enfermo de Alzheimer produce un impacto desde el punto de vista físico sobre el cuidador del que no se recupera un año después del fallecimiento.
En efecto, los ex-cuidadores presentan un mayor nivel de ansiedad y de consumo de psicofármacos. Mientras un 35% y un 33% tienen episodios de depresión y de ansiedad, respectivamente, es decir, consumen un 16% más de medicamentos que la población general y sólo cerca de un 10% menos que los cuidadores en activo.
Un estudio español que analizó a 50 ex-cuidadores de un familiar con Alzheimer fallecido entre tres meses y tres años antes de la evaluación, revela que el perfil es el de una mujer (88%) mayor de 60 años (52%) con ingresos familiares anuales debajo de la media (54%), que no trabaja fuera del hogar (72%) y durante seis años consecutivos se ha dedicado al cuidado durante unas 18 horas diarias. Ese es también en México, el perfil de nuestros cuidadores.
Lo increíble es que el 54% de los ex-cuidadores encuestados se muestran satisfechos y afirman que volverían a cuidar a su familiar. Aunque afrontan una situación muy difícil por la carga de trabajo y el costo emocional que supone ver el desgaste progresivo del enfermo, “apoyar y atender a alguien, especialmente si es un ser querido, es también algo gratificante.
Ellos que viven dos veces el duelo de sus familiares con Alzheimer, y que dejan prácticamente la vida por atenderlos y que además afirman estar orgullosos de su labor, merecen que la sociedad empiece a reconocer la labor y el esfuerzo que realizan a diario.
