Alzheimer, la Enfermedad del Amor
Miguel Gallareta Negrón (Periodista y Escritor)
Veleidades de la Memoria
Septiembre es el mes designado en todo el mundo para crear conciencia y desafiar el estigma que rodea a la demencia. Este septiembre de 2019 es el octavo mes mundial del Alzheimer desde que se lanzó la campaña en el año 2012: el Día Mundial del Alzheimer es el 21 de septiembre de cada año.
La demencia afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo, y este número aumenta cada tres segundos. Más de 10 millones de personas viven con demencia sólo en la región de las Américas, de las cuales el 10 por ciento son mexicanos, es decir, casi el uno por ciento de la población de nuestro país, equivalente a poco más de un millón de connacionales. Estas cifras son estimadas, y se considera que pueden ser muy superiores, debido a que numerosas familias aíslan a sus familiares enfermos o simplemente carecen de diagnóstico, ante la creencia que la demencia es un mal “normal” entre la población de adultos mayores.
Hace diez años tuve el privilegio de atender a mi madre a raíz de sus limitaciones por el Alzheimer, que avanzaba lenta pero de manera implacable, mermando sus habilidades cognitivas y motrices. La desesperación de mi padre iba en aumento, con una esposa que lo desconocía e incluso lo agredía sin razón aparente. En ese contexto, un grupo de personas de Mérida decidimos, en el año 2011, integrar el primer grupo de apoyo a familiares de enfermos de Alzheimer.
Meses después, decidí abrir una página de Facebook que, con el nombre de “Alzheimer Yucatán”, reunió en dos años a casi 400 amigos o seguidores de Yucatán, México y diferentes países de América Latina, quienes recibían información y noticias en torno a la enfermedad, así como de los eventos que organizábamos en la localidad.
Por asuntos personales, me vi en la necesidad de emigrar de Mérida, por lo que fue necesario cerrar la página. Durante los tres años de ausencia, escribí una novela basada en las memorias de mi madre, cuyo tema principal es el Alzheimer. Una vez concluida, mi editora me instó a relanzar la página de Facebook, con el fin de motivar a los seguidores a leer fragmentos del texto.
Mi sorpresa fue mayúscula cuando empecé a recibir solicitudes de amistad en cascada, hasta completar el tope de 5 mil amigos en un plazo de tres semanas. En solamente un lustro, el interés y la necesidad de informarse sobre el Alzheimer así como de conocer y compartir experiencias en torno a la enfermedad, habían crecido de manera exponencial.
La experiencia adquirida como cuidador de mi madre en una etapa intermedia de la enfermedad, así como la que me aportó el grupo de apoyo a familiares, la escritura de la novela y la realimentación en la página de Facebook, me aportaron elementos vastos y trascendentes sobre el Alzheimer, que ahora busco compartir con los familiares de enfermos que atraviesan un proceso de incertidumbre y dolor, por carecer de las herramientas materiales y espirituales para enfrentar este padecimiento que se anuncia como el mal del Siglo XXI.
El diagnóstico de Alzheimer nos cae como un pesado ladrillo que aplasta y asfixia. ¿Qué será de mi vida a partir de ahora?, se preguntan el enfermo y los familiares. A partir de ese momento, da inicio la etapa de duelo que, bien llevada, nos conduce tarde o temprano a la aceptación. Pero, ¿qué es la aceptación? Es ver con amor a nuestro familiar y a nosotros mismos, es hacer conciencia de que, por muy dura que parezca, esta nueva vida llega a nosotros como una oportunidad para aprender a amar sin condiciones ni expectativas. El amor es, sin duda, lo único que hace la diferencia entre ser felices o seguir sufriendo.
Las personas con Alzheimer, como mi madre, son como ángeles del cielo enviados a la Tierra para enseñarnos a amar sin prejuicios, sin condiciones, sin pretexto. Amar, por el simple hecho de estar vivos.
La demencia no tiene cura pero si se puede lograr que no avance tan rápido el deterioro cognitivo del enfermo y mejorar sustancialmente su estado de ánimo. ¿Cómo? Con alimentación equilibrada en nutrientes, ejercicio médico, evitando las enfermedades crónicas y, especialmente, con mucho, muchísimo amor a nuestro familiar afectado.
Sin duda el Alzheimer es una enfermedad muy difícil, que nos enfrenta con nuestro miedo profundo de perder en vida a nuestro ser querido y a perdernos nosotros mismos en la duda y la confusión. Y es que el Alzheimer pone a prueba nuestros sentimientos más nobles y de entrada nos hace sentir en muy vulnerables y enojados con la vida. La resiliencia llega con la aceptación de que nuestra madre, padre o pareja de toda una vida dejaron de ser quienes eran, para transformarse en seres distintos, en ángeles que llenan los espacios vacíos del cerebro con sonrisas y expresiones amorosas que calan hasta lo más profundo de nuestros corazones.
Llega el momento de quererlos como son ahora y regresarles lo que ellos nos han regalado desde que la vida los puso en nuestro camino, de abandonar los lamentos y transformarnos en los seres amorosos que siempre habíamos deseado ser. Esa es la gran oportunidad y el enorme reto que tenemos cuando el Alzheimer ataca a un miembro querido de la familia
Hoy día, mi madre no recuerda quién es ni quiénes somos sus seres queridos, pero a cambio nos entrega su amor sin límites ni condiciones. El Alzheimer le robó sus recuerdos, es cierto, pero nunca la pudo despojar de sus sentimientos.
