¿Quién cuida al cuidador?
Miguel Gallareta Negrón
Veleidades de la Memoria
Muy pocas instituciones o personas, por no decir nadie, se ocupa de los más de un millón
de cuidadores no profesionales, siempre familiares cercanos, que se hacen responsables
de cuidar y dar atención a los enfermos de Alzhéimer.
En México, el 95% de los enfermos de Alzhéimer son atendidos por familiares. Es decir, el
cuidado de estos pacientes los 365 días del año recae sobre personas cercanas al
enfermo, en su mayoría mujeres sin ninguna formación especial ni ingresos por esta labor,
y en la mayoría de los casos de edad avanzada, esto es, las propias parejas, hermanos o
incluso amigos del enfermo. Se trata de personas que, en el mejor de los casos, dejan sus
actividades personales a un lado o incluso abandonan su propio proyecto de vida
personal, para convertirse exclusivamente en cuidadoras.
En la mayor parte de las familias, un único miembro asume la responsabilidad del cuidado,
lo que implica que contrae una gran carga física y psíquica; va perdiendo paulatinamente
su independencia, porque la persona enferma cada vez le absorbe más; y se desatiende a
sí misma.
El cuidador principal a menudo está sobrecargado. Las reacciones emocionales, los
sentimientos que puede experimentar como consecuencia de convivir, atender y querer a
su familiar enfermo, son variados. Aunque cada persona, cada enfermo y cada familia son
diferentes, lo sentimientos más comunes son: tristeza, preocupación, soledad, irritabilidad
y culpabilidad. Las personas que asumen la responsabilidad de atender a un enfermo
terminal, viven bajo elevados niveles de estrés que puede llevarlos al colapso de su salud
física y espiritual.
Conscientes de la necesidad de ayuda que tiene el cuidador, han surgido en el mundo los
grupos de apoyo, cuyo propósito es proporcionar asistencia a sus miembros y de esta
manera permitirles sobrellevar mejor su difícil situación.
Al convivir con personas que han pasado por experiencias similares, el cuidador aprende
más acerca de la enfermedad, lo cual le otorga cierta seguridad y le permite hablar sobre
los problemas que le afectan o las elecciones que tiene que hacer. Es también una
oportunidad de salir de la casa y tomar un breve descanso de su ardua rutina, así como de
fomentar su cuidado personal, salvaguardando así su salud y bienestar personal.
Todo lo anterior fortalece sin duda al cuidador, pero quizá lo más importante es saber que
no está solo, que muchas más personas pasan por situaciones similares y que juntos se
pueden apoyar a hacer menos difícil esta etapa de sus vidas.
La sociedad en general está en deuda con estas personas que cuidan a sus familiares, que
prácticamente entregan parte de su vida a una persona con demencia, hasta que ésta
fallece. El grupo de apoyo es solamente un pequeño paliativo que da un descanso y
esperanza a quien se ha hecho cargo de su familiar.
En Mérida, la Asociación de Alzheimer del Sureste acaba de lanzar su primer grupo de
apoyo, que de inicio sesionará una vez al mes en favor de los cuidadores y familiares de
personas que viven con Alzheimer. Se trata de una labor indispensable en nuestro medio,
que sin duda necesita reconocerse y apoyarse para que crezca y permita a un mayor
número de personas beneficiarse con esta importante actividad. ¡Enhorabuena!
